CP QOL
El Cerebral Palsy Quality of Life Questionnaire (CP QOL) es el primer cuestionario diseñado específicamente para valorar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral (Davis et al., 2013; Waters et al., 2005; Waters et al., 2007).
Los cuestionarios originales australianos constan de dos versiones de autorreporte, para niños/as de 9 a 12 años (CP QOL-Child) y para adolescentes de 13 a 18 años (CP QOL-Teen); y de dos versiones para reporte de cuidador principal (Primary Caregiver Questionnaire, PCQ), es decir, para madres, padres o cuidadores de niños/as de 4 a 12 años (CP QOL-PCQ-Child) y de adolescentes de 13 a 18 años (CP QOL-PCQ-Teen).
Referencias:Davis E, Davern M, Waters E, Boyd R, Reddihough D, Mackinnon A, et al. CP
QOL Translation Guidelines. Melbourne: University of Melbourne; 2013.Waters E, Maher E, Salmon L, Reddihough D, Boyd R. (2005)Development of a condition-specific quality of life scale forchildren with cerebral palsy: empirical thematic data reported byparents and children. Child Care Health Dev31:127–135
Waters E, Davis E, Mackinnon A. Psychometric properties of the quality of life
questionnaire for children with CP. Dev Med Child Neurol; 2007.Más información sobre el desarrollo CP QOL: Australasian Academy of Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AusACPDM)
Versiones argentinas del CP QOL
En Argentina, las versiones para madres, padres y cuidadores, fueron adaptadas partiendo de las originales y siguiendo el método de traducción y retrotraducción por lingüistas profesionales, con control de la equivalencia por expertos y pruebas de comprensión mediante entrevistas cognitivas a una muestra de cuidadores (Herrera & Berra, 2020).
Sobre bases teóricas y empíricas de la adaptación y prueba de instrumentos, se realizó un proceso que resultó en una única versión del CP-QOL-PCQ para cuidadores de población infantil y adolescente, con evidencias de fiabilidad y validez en los niveles esperados para un instrumento de medición de la CVRS (Berra, Herrera & Sánchez, 2021).
Referencias:
Herrera Sterren , N., & Berra , S. (2020). Adaptación transcultural de un cuestionario de calidad de vida relacionada con la salud en parálisis cerebral . Revista Argentina De Salud Pública, 12.
Berra, S., Herrera Sterren N., Sánchez Rosas J. (2023). Propiedades del CP-QOL-PCQ para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral en Argentina. “En proceso de revisión editorial”.
CP QOL-PCQ: versión para cuidadores
La versión argentina del CP QOL-PCQ con un modelo conceptual similar a las versiones de referencia, se compone de 54 ítems que se distribuyen en siete dimensiones de la CVRS, y la valoración del acceso a servicios sanitarios según la perspectiva del cuidador principal en una escala complementaria. Permite una evaluación multidimensional, indagando sobre diferentes aspectos de la salud y la calidad de vida.
Población diana del cuestionario
Está destinado a madres, padres o cuidadores principales de personas con parálisis cerebral desde los 4 hasta los 24 años.
Contenido del cuestionario
Se compone de tres secciones: A (Información general sobre la persona que responde), B (Datos generales de niño/a o adolescente) y C (Instrumento de calidad de vida relacionada con la salud).
Administración del cuestionario
El cuestionario ha sido preparado y probado para ser autoadministrado, pero también se puede completar mediante entrevista. El tiempo estimado de respuesta es de 20 a 30 minutos.
En el Repositorio Digital de la UNC se encuentran accesibles el cuestionario y el manual para usuarios del CP QOL-PCQ.
Ante cualquier consulta puede contactar a las autoras:
- Dra Silvina Berra. Facultad de Ciencias Médicas, Universidad Nacional de Córdoba (UNC), Argentina. Centro de Investigaciones y Estudios sobre Cultura y Sociedad (CIECS), CONICET, UNC, Argentina. sberra@unc.edu.ar
- Méd. Natalia Herrera Sterren. Centro de Investigaciones y Estudios sobre Cultura y Sociedad (CIECS), CONICET, UNC, Argentina. natalia.herrera@unc.edu.ar