IMPLEMENTACIÓN DE INSTRUMENTOS BASADOS EN LA CIF PARA LA EVALUACIÓN DE LOS PROCESOS DE REHABILITACIÓN DESDE UN ABORDAJE INTEGRAL DE NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL SEGÚN SU COMPROMISO MOTOR EN TRES PROVINCIAS ARGENTINAS.
La parálisis cerebral (PC) es la discapacidad motora más frecuente en la infancia. Sus múltiples manifestaciones requieren un abordaje integral centrado en la persona, que incorpore componentes socioambientales de la salud y la discapacidad, como el que propone la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud (CIF).
Objetivo: analizar los perfiles funcionales y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de niños/as y adolescentes (NNA) de 4 a 18 años con PC según su compromiso motor, en tres provincias argentinas.
Estudio transversal observacional, en el que se incluirán NNA con PC que asisten a instituciones de salud de Córdoba, CABA y Santa Fe. Se realizarán evaluaciones clínicas y entrevistas por medio de instrumentos específicos basados en la CIF y adaptados al contexto local, como los perfiles de funcionamiento elaborados a partir de los Conjuntos básicos de PC y la versión argentina del cuestionario CP QOL para valoración de la CVRS.
Los instrumentos propuestos basados en los perfiles funcionales y valoración de la CVRS permitirán homogeneizar la evaluación de los procesos de rehabilitación a los que acceden NNA con PC, lo que facilitará el trabajo del equipo interdisciplinario y promoverá una atención centrada en las necesidades de cada NNA y la familia.
Este estudio se desarrolla con financiación de una Beca “Salud Investiga” categoría Múltiples Investigadores (EMI), convocatoria 2021-2022. Cuenta con la aprobación del Comité Institucional de Ética en la Investigación en Salud del Hospital Nacional de Clínicas. (REPIS Nº 3764).
Es coordinado por el Prof. Dr Eduardo Cuestas (INICSA – CONICET- UNC). Becarias/os: Méd. Natalia Herrera Sterren (FCM – UNC), Lic. Mailén Cernadas (SIRET, Santa Fe), Lic. Ana Carolina Zinni (AEDIN, CABA) y Méd. Marcelo Barilla (Subsecretaría de Discapacidad, Rehabilitación e Inclusión- Ministerio de Salud, Córdoba). Co-coordinación: Prof. Dra Silvina Berra (CIECS- CONICET- UNC). Integrantes: Prof. Dra Mercedes Ruiz Brunner, Lic. Johana Escobar.
CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD EN NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL, EN ARGENTINA.
Esta encuesta tiene el propósito de relevar por primera vez en Argentina la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de parálisis cerebral, es decir, de su bienestar o malestar en múltiples dimensiones de la salud, como el estado de salud general, la relación con la familia y amigos, su participación y comunicación, sentimientos, dolor y molestias, actividad y relaciones en el colegio.
Objetivo general: valorar la CVRS en niños, niñas y adolescentes de 4 a 18 años con parálisis cerebral desde la perspectiva de informantes indirectos (madres, padres y/o cuidadores) en diversas jurisdicciones de la República Argentina.
Dada la situación generada por la pandemia por COVID-19 y la consecuente dificultad para que las familias puedan participar, se desarrolló el cuestionario en formato digital en la plataforma LimeSurvey (licencia de la UNC) y se adaptaron las estrategias de contacto de forma que pueda realizarse la encuesta en todas las jurisdicciones de Argentina. El relevamiento se realiza en los meses de enero y febrero 2021.
El protocolo fue evaluado y aprobado por el Comité Institucional de Ética en la Investigación en Salud del Hospital Nacional de Clínicas, mediante nota del 12/12/2017. Se llevó a cabo con financiamiento de la Secretaría de Ciencia y Tecnología, UNC (Resol. SECYT 411/2028); y la Fundación Florencio Fiorini en cooperación con la Asociación Médica Argentina por medio de la “Beca Estímulo para Investigación en Medicina 2020”.
Este estudio es coordinado por la Dra. Silvina Berra, investigadora adjunta del CONICET y directora del Centro de Investigación Epidemiológica y en Servicios de Salud (CIESS) de la Escuela de Salud Pública, Facultad de Ciencias Médicas (FCM), Universidad Nacional de Córdoba (UNC). La responsable del trabajo de campo es la médica Natalia Herrera Sterren, con un equipo de profesionales que prestarán apoyo en diversas tareas.
Las personas interesadas en cualquier aspecto relativo a la investigación, pueden ponerse en contacto con las investigadoras responsables utilizando esta dirección de correo electrónico: salud.pc@fcm.unc.edu.ar
Antecedentes del proyecto de investigación
El equipo de investigación realizó la adaptación transcultural de las versiones para madres, padres y cuidadores del CP QOL PCQ (Cerebral Palsy – Quality of Life – Primary Caregiver Questionnaire). El CP QOL fue desarrollado en Australia y es un conjunto de 4 instrumentos que mide la calidad de vida relacionada con la salud en niños, niñas y adolescentes de 4 a 18 años con PC, dispone de versiones para auto-reporte y reporte por informador indirecto (Primary Caregiver Questionnaire o PCQ): CP QOL-Child para niños y niñas de 4 a 12 años de edad y CP QOL-PCQ-Child como reporte de cuidador principal en este grupo; y el CP QOL-Teen para auto-reporte adolescentes de 13 a 18 años, con la versión para el cuidador principal, CP QOL-PCQ-Teen.
El proyecto que condujo a su adecuación cultural para población infantil y adolescente argentina con PC, con pruebas de su comprensión en población diana fue financiado por una beca Salud Investiga “Abraam Sonis”. Sus resultados se presentaron en el 39° Congreso Argentino de Pediatría del año 2019 organizado por la Sociedad Argentina de Pediatría, en la XX Jornada de Investigación Científica de la FCM, UNC (publicados en la Revista de la Facultad de Ciencias Médicas, Suplemento 2019, JIC XX) y en la Revista Argentina de Salud Pública (2020;12:e22).
Fiabilidad y validez del CP-QOL-PCQ para informadores indirectos de población infantil y adolescente con parálisis cerebral en Argentina
Estudio transversal en población de madres, padres u otros cuidadores principales de NNA con diagnóstico de PC, residentes en Argentina. El protocolo siguió recomendaciones internacionales y fue aprobado por el CIEIS-HNC-UNC. El cuestionario se aplicó en 2019 por entrevista y en 2020 mediante autoadministración de un cuestionario digital.
Junto al CP-QOL-PCQ se implementó el KIDSCREEN como medición genérica de CVRS y el Gross Motor Function Classification System (GMFCS) para valorar el nivel de funcionalidad. Se computaron descriptivos de ítems y dimensiones para establecer las estructuras definitivas de las escalas y se analizó la consistencia interna (α: coeficiente alfa de Cronbach), validez convergente (cc: coeficiente de correlación entre CP-QOL-PCQ y KIDSCREEN) y validez basada en grupos contrastados con diferencias de medias estandarizadas (d de Cohen) de las escalas entre grupos hipotéticamente diferentes (edad, sexo y GMFCS).
Este estudio aporta evidencias de adecuada fiabilidad y validez de la versión argentina del CP-QOL-PCQ para producir indicadores multidimensionales de salud en NNA con PC. Sus resultados fueron presentados en las XXII Jornada de Investigación Científica (JIC 2021), FCM-UNC.
Autores: Dra. Silvina Berra (Escuela de Fonoaudiología, CIECS, CONICET – UNC), Méd. Natalia Herrera Sterren (Facultad de Ciencias Médicas, UNC) y Dr. Javier Sánchez Rosas (Laboratorio de Evaluación Psicológica y Educativa, Facultad de Psicología, UNC).