CP QOL
El Cerebral Palsy Quality of Life Questionnaire (CP QOL) es el primer cuestionario diseñado específicamente para valorar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral (Davis et al., 2013; Waters et al., 2005; Waters et al., 2007).
Los cuestionarios originales australianos constan de dos versiones de autorreporte, para niños/as de 9 a 12 años (CP QOL-Child) y para adolescentes de 13 a 18 años (CP QOL-Teen); y de dos versiones para reporte de cuidador principal (Primary Caregiver Questionnaire, PCQ), es decir, para madres, padres o cuidadores de niños/as de 4 a 12 años (CP QOL-PCQ-Child) y de adolescentes de 13 a 18 años (CP QOL-PCQ-Teen).
Más información sobre el desarrollo CP QOL:
Australasian Academy of Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AusACPDM)
Referencias:Davis E, Davern M, Waters E, Boyd R, Reddihough D, Mackinnon A, et al. CP
QOL Translation Guidelines. Melbourne: University of Melbourne; 2013.Waters E, Maher E, Salmon L, Reddihough D, Boyd R. (2005)Development of a condition-specific quality of life scale forchildren with cerebral palsy: empirical thematic data reported byparents and children. Child Care Health Dev31:127–135
Waters E, Davis E, Mackinnon A. Psychometric properties of the quality of life
questionnaire for children with CP. Dev Med Child Neurol; 2007.
Versiones argentinas del CP QOL
En Argentina, las versiones para madres, padres y cuidadores, fueron adaptadas partiendo de las originales y siguiendo el método de traducción y retrotraducción por lingüistas profesionales, con control de la equivalencia por expertos y pruebas de comprensión mediante entrevistas cognitivas a una muestra de cuidadores (Herrera & Berra, 2020).
Sobre bases teóricas y empíricas de la adaptación y prueba de instrumentos, se realizó un proceso que resultó en una única versión del CP-QOL-PCQ para cuidadores de población infantil y adolescente, con evidencias de fiabilidad y validez en los niveles esperados para un instrumento de medición de la CVRS (Berra, Herrera & Sánchez, 2021).
Referencias:
Herrera Sterren , N., & Berra , S. (2020). Adaptación transcultural de un cuestionario de calidad de vida relacionada con la salud en parálisis cerebral . Revista Argentina De Salud Pública, 12.
Berra, S., Herrera Sterren N., Sánchez Rosas J. (2023). Propiedades del CP-QOL-PCQ para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral en Argentina. “En proceso de revisión editorial”.
CP QOL-PCQ: versión para cuidadores
La versión argentina del CP QOL-PCQ con un modelo conceptual similar a las versiones de referencia, se compone de 54 ítems que se distribuyen en siete dimensiones de la CVRS, y la valoración del acceso a servicios sanitarios según la perspectiva del cuidador principal en una escala complementaria. Permite una evaluación multidimensional, indagando sobre diferentes aspectos de la salud y la calidad de vida.
Población diana del cuestionario
Está destinado a madres, padres o cuidadores principales de personas con parálisis cerebral desde los 4 hasta los 24 años.
Contenido del cuestionario
Se compone de tres secciones: A (Información general sobre la persona que responde), B (Datos generales de niño/a o adolescente) y C (Instrumento de calidad de vida relacionada con la salud).
Administración del cuestionario
El cuestionario ha sido preparado y probado para ser autoadministrado, pero también se puede completar mediante entrevista. El tiempo estimado de respuesta es de 20 a 30 minutos.
Ante cualquier consulta puede contactar a las autoras:
- Dra Silvina Berra. Facultad de Ciencias Médicas, Universidad Nacional de Córdoba (UNC), Argentina. Centro de Investigaciones y Estudios sobre Cultura y Sociedad (CIECS), CONICET, UNC, Argentina. sberra@unc.edu.ar
- Méd. Natalia Herrera Sterren. Centro de Investigaciones y Estudios sobre Cultura y Sociedad (CIECS), CONICET, UNC, Argentina. natalia.herrera@unc.edu.ar
ANTECEDENTES DEL EQUIPO DE INVESTIGACIÓN
Adaptación transcultural del cuestionario CP-QOL-PCQ
El equipo de investigación realizó la adaptación transcultural de las versiones para madres, padres y cuidadores del CP QOL-PCQ (Cerebral Palsy – Quality of Life – Primary Caregiver Questionnaire). El CP QOL fue desarrollado en Australia y es un conjunto de 4 instrumentos que mide la calidad de vida relacionada con la salud en niños, niñas y adolescentes de 4 a 18 años con PC, dispone de versiones para auto-reporte y reporte por informador indirecto (Primary Caregiver Questionnaire o PCQ): CP QOL-Child para niños y niñas de 4 a 12 años de edad y CP QOL-PCQ-Child como reporte de cuidador principal en este grupo; y el CP QOL-Teen para auto-reporte adolescentes de 13 a 18 años, con la versión para el cuidador principal, CP QOL-PCQ-Teen.
El proyecto que condujo a su adecuación cultural para población infantil y adolescente argentina con PC, con pruebas de su comprensión en población diana fue financiado por una beca Salud Investiga “Abraam Sonis”. Sus resultados se presentaron en el 39° Congreso Argentino de Pediatría del año 2019 organizado por la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP), en la XX Jornada de Investigación Científica de la FCM, UNC (publicados en la Revista de la Facultad de Ciencias Médicas, Suplemento 2019, JIC XX) y en la Revista Argentina de Salud Pública (2020;12:e22).
Fiabilidad y validez del CP-QOL-PCQ para informadores indirectos de población infantil y adolescente con parálisis cerebral en Argentina
Estudio transversal en población de madres, padres u otros cuidadores principales de NNA con diagnóstico de PC, residentes en Argentina. El protocolo siguió recomendaciones internacionales y fue aprobado por el CIEIS-HNC-UNC. El cuestionario se aplicó en 2019 por entrevista y en 2020 mediante autoadministración de un cuestionario digital.
Junto al CP-QOL-PCQ se implementó el KIDSCREEN como medición genérica de CVRS y el Gross Motor Function Classification System (GMFCS) para valorar el nivel de funcionalidad. Se computaron descriptivos de ítems y dimensiones para establecer las estructuras definitivas de las escalas y se analizó la consistencia interna (α: coeficiente alfa de Cronbach), validez convergente (cc: coeficiente de correlación entre CP-QOL-PCQ y KIDSCREEN) y validez basada en grupos contrastados con diferencias de medias estandarizadas (d de Cohen) de las escalas entre grupos hipotéticamente diferentes (edad, sexo y GMFCS).
Este estudio aporta evidencias de adecuada fiabilidad y validez de la versión argentina del CP-QOL-PCQ para producir indicadores multidimensionales de salud en NNA con PC. Se realizó en el contexto de una Beca Estímulo para Investigación en Medicina de la Fundación Florencio Fiorini. Sus resultados fueron presentados en las XXII Jornada de Investigación Científica de la FCM, UNC (publicados en la Revista de la Facultad de Ciencias Médicas, Suplemento 2021, JIC XXII)
Autores: Dra. Silvina Berra (Escuela de Fonoaudiología, CIECS, CONICET – UNC), Méd. Natalia Herrera Sterren (Facultad de Ciencias Médicas, UNC) y Dr. Javier Sánchez Rosas (Laboratorio de Evaluación Psicológica y Educativa, Facultad de Psicología, UNC).
Implementación de instrumentos basados en la CIF para la evaluación de los procesos de rehabilitación desde un abordaje integral de niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral según su compromiso motor en Argentina.
El objetivo de este estudio fue analizar los perfiles funcionales y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de niños/as y adolescentes (NNA) de 4 a 18 años con parálisis cerebral (PC) según su compromiso motor, en siete ciudades argentinas.
Se realizó un estudio transversal observacional, en el que se incluyeron NNA con PC que asisten a instituciones de salud. Se realizaron evaluaciones clínicas y entrevistas por medio de instrumentos específicos basados en la CIF y adaptados al contexto local (perfiles de funcionamiento elaborados a partir de los Conjuntos básicos de PC y la versión argentina del cuestionario CP QOL para valoración de la CVRS). Sus resultados se analizaron en relación a la severidad del compromiso motor según la función motora gruesa (GMFCS). Las diferencias estadísticas entre grupos se evaluaron mediante test de Kruskal Wallis o T de Student, según correspondía (p<0,05).
Resultados: Se recolectaron datos de 118 NNA con PC, de los cuales el 66,1% presentó un compromiso motor severo (GMFCS nivel IV-V). En el 51,7 % de los casos no hubo complicaciones al momento de nacimiento, y en el 66,1% de los casos la lesión cerebral ocurrió durante el embarazo y hasta los primeros 28 días de vida. El 97,5% presentó certificado único de discapacidad. En los perfiles funcionales, los NNA con mayor compromiso motor, GMFCS IV-V, presentaron problemas completos en categorías referidas a actividad y participación a diferencia de sus pares. Dentro de los factores ambientales, familiares cercanos (e310) y amigos (e320) fueron facilitadores sin importar el nivel del compromiso motor. Respecto a la CVRS se observó que los NNA con compromiso motor más severo presentaban menor puntuación en la dimensión de autonomía (p=0,01).
Conclusiones: Aquellos NNA con PC con mayor compromiso motor presentan más limitaciones para realizar sus actividades de la vida diaria. Los instrumentos basados en CIF permiten evaluar dimensiones vinculadas a la actividad, participación y factores ambientales que resultan fundamentales para evaluar los procesos de rehabilitación.
Este estudio fue financiado por una Beca Salud Investiga- Categoría Estudio Múltiples Investigadores (EMI) y presentado en el 23° Encuentro Nacional de Investigación en Pediatría, organizado por la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) el 1 de julio de 2022 en Buenos Aires. Autores: Herrera Sterren N, Ruiz Brunner M; Zinni A; Escobar J; Sanchez F; Cernadas M; Barilla M; Berra S; Cuestas E.