CP QOL
El Cerebral Palsy Quality of Life Questionnaire (CP QOL) es el primer cuestionario diseñado específicamente para valorar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral (Davis et al., 2013; Waters et al., 2005; Waters et al., 2007). Los cuestionarios originales australianos constan de dos versiones de autorreporte, para niños/as de 9 a 12 años (CP QOL-Child) y para adolescentes de 13 a 18 años (CP QOL-Teen); y de dos versiones para reporte de cuidador principal (Primary Caregiver Questionnaire, PCQ), es decir, para madres, padres o cuidadores de niños/as de 4 a 12 años (CP QOL-PCQ-Child) y de adolescentes de 13 a 18 años (CP QOL-PCQ-Teen).
Más información sobre el desarrollo CP QOL: Australasian Academy of Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AusACPDM)
Referencias:
- Davis E, Davern M, Waters E, Boyd R, Reddihough D, Mackinnon A, et al. CP QOL Translation Guidelines. Melbourne: University of Melbourne; 2013.
- Waters E, Maher E, Salmon L, Reddihough D, Boyd R. (2005)Development of a condition-specific quality of life scale forchildren with cerebral palsy: empirical thematic data reported byparents and children. Child Care Health Dev31:127–135
- Waters E, Davis E, Mackinnon A. Psychometric properties of the quality of life questionnaire for children with CP. Dev Med Child Neurol; 2007.
Versiones argentinas del CP QOL
CP QOL-PCQ: versión para cuidadores
En Argentina, las versiones para madres, padres y cuidadores, fueron adaptadas partiendo de las originales y siguiendo el método de traducción y retrotraducción por lingüistas profesionales, con control de la equivalencia por expertos y pruebas de comprensión mediante entrevistas cognitivas a una muestra de cuidadores (Herrera & Berra, 2020).
Sobre bases teóricas y empíricas de la adaptación y prueba de instrumentos, se realizó un proceso que resultó en una única versión del CP-QOL-PCQ para cuidadores de población infantil y adolescente, con evidencias de fiabilidad y validez en los niveles esperados para un instrumento de medición de la CVRS (Berra, Herrera & Sánchez, 2021).
La versión argentina del CP QOL-PCQ con un modelo conceptual similar a las versiones de referencia, se compone de 54 ítems que se distribuyen en siete dimensiones de la CVRS, y la valoración del acceso a servicios sanitarios según la perspectiva del cuidador principal en una escala complementaria. Permite una evaluación multidimensional, indagando sobre diferentes aspectos de la salud y la calidad de vida.
Población diana del cuestionario: Está destinado a madres, padres o cuidadores principales de personas con parálisis cerebral desde los 4 hasta los 24 años.
Contenido del cuestionario: Se compone de tres secciones: A (Información general sobre la persona que responde), B (Datos generales de niño/a o adolescente) y C (Instrumento de calidad de vida relacionada con la salud).
Administración del cuestionario: El cuestionario ha sido preparado y probado para ser autoadministrado, pero también se puede completar mediante entrevista. El tiempo estimado de respuesta es de 20 a 30 minutos.
Referencias:
- Herrera Sterren , N., & Berra , S. (2020). Adaptación transcultural de un cuestionario de calidad de vida relacionada con la salud en parálisis cerebral . Revista Argentina de Salud Pública, 12:e22.
- Berra, S., Herrera Sterren N., Sánchez Rosas J. (2023). Propiedades del CP-QOL-PCQ para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral en Argentina. Rev Fac Cien Med UNC;80(3):188-204.
Para consultas, contactar a las autoras: Silvina Berra <sberra@unc.edu.ar>; Natalia Herrera Sterren <natalia.herrera@unc.edu.ar>
CP QOL para autoadministración directa por chicas y chicos con parálisis cerebral
La versión del CP QOL para ser respondida directamente por chicas y chicos está siendo desarrollada en Argentina. Actualmente se están realizando pruebas de comprensión de términos y expresiones, así como también de las escalas de respuestas y de las condiciones mediante las cuales podrán participar las personas con parálisis cerebral. En esta etapa, el equipo de investigación necesita colaboración de personas con parálisis cerebral que tengan la voluntad de probar algunas partes del cuestionario y ofrecer sus opiniones.
Integrantes, antecedentes y publicaciones del equipo de investigación
El equipo de investigación está integrado por:
- Méd. Natalia Herrera Sterren. Centro de Investigaciones y Estudios sobre Cultura y Sociedad (CIECS), CONICET, UNC, Argentina.
- Lic. Yasmin Dame. Escuela de Fonoaudiología, CIECS, CONICET/FCS, UNC.
- Prof. Dra. Silvina Berra. Escuela de Fonoaudiología, Facultad de Ciencias Médicas; y CIECS, CONICET/FCS, UNC, Argentina.
Y ha contado con la colaboración de:
- Dra. Mercedes Ruiz Brunner. INICSA, CONICET/FCM, UNC.
- Dr. Javier Sánchez Rosas. Laboratorio de Evaluación Psicológica y Educativa, Facultad de Psicología, UNC; y Universidad Católica de Temuco, Facultad de Ciencias de la Salud, Departamento de Psicología, Chile.
- Lic. Francisco Fantini. CIECS, CONICET/FCS, UNC.
Adaptación transcultural y pruebas del cuestionario CP-QOL-PCQ
El equipo de investigación realizó la adaptación transcultural de las versiones para madres, padres y cuidadores del CP QOL-PCQ (Cerebral Palsy – Quality of Life – Primary Caregiver Questionnaire). El proyecto que condujo a su adecuación cultural para población infantil y adolescente argentina con PC, con pruebas de su comprensión en población diana fue financiado por una beca Salud Investiga “Abraham Sonis”. Sus resultados se presentaron en el 39° Congreso Argentino de Pediatría del año 2019 organizado por la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP), en la XX Jornada de Investigación Científica de la FCM, UNC (publicados en la Revista de la Facultad de Ciencias Médicas, Suplemento 2019, JIC XX) y en la Revista Argentina de Salud Pública (2020;12:e22).
Posteriormente se realizó un estudio para probar la fiabilidad y validez del CP-QOL-PCQ en una muestra de madres, padres u otros cuidadores principales de NNA con diagnóstico de PC, residentes en Argentina. El protocolo siguió recomendaciones internacionales y fue aprobado por el CIEIS-HNC-UNC. El cuestionario se aplicó en 2019 por entrevista y en 2020 mediante autoadministración de un cuestionario digital. Con este estudio se confirmó una adecuada fiabilidad y validez de la versión argentina del CP-QOL-PCQ para producir indicadores multidimensionales de salud en NNA con PC.
El estudio contó con apoyo de una Beca Estímulo para Investigación en Medicina de la Fundación Florencio Fiorini. Sus resultados fueron presentados en las XXII Jornada de Investigación Científica de la FCM y publicados en la Revista de la Facultad de Ciencias Médicas.
Implementación de instrumentos basados en la CIF para la evaluación de los procesos de rehabilitación desde un abordaje integral de niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral según su compromiso motor en Argentina.
El objetivo de este estudio fue analizar los perfiles funcionales y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de niños/as y adolescentes (NNA) de 4 a 18 años con parálisis cerebral (PC) según su compromiso motor, en siete ciudades argentinas. Se realizó un estudio transversal observacional, en el que se incluyeron NNA con PC que asisten a instituciones de salud. Se realizaron evaluaciones clínicas y entrevistas por medio de instrumentos específicos basados en la CIF y adaptados al contexto local (perfiles de funcionamiento elaborados a partir de los Conjuntos básicos de PC y la versión argentina del cuestionario CP QOL para valoración de la CVRS). Se concluyó que aquellos NNA con PC con mayor compromiso motor presentan más limitaciones para realizar sus actividades de la vida diaria. Los instrumentos basados en CIF permiten evaluar dimensiones vinculadas a la actividad, participación y factores ambientales que resultan fundamentales para evaluar los procesos de rehabilitación.
Este estudio fue financiado por una Beca Salud Investiga- Categoría Estudio Múltiples Investigadores (EMI) y presentado en el 23° Encuentro Nacional de Investigación en Pediatría, organizado por la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) el 1 de julio de 2022 en Buenos Aires. Autores: Herrera Sterren N, Ruiz Brunner M; Zinni A; Escobar J; Sanchez F; Cernadas M; Barilla M; Berra S; Cuestas E.
Terapias, vínculos y calidad de vida de niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral: vivencias y percepciones de sus cuidadores durante la pandemia.
Las condiciones del aislamiento durante la pandemia por COVID-19 podrían haber impactado no solo en la funcionalidad de NNA con parálisis cerebral (PC), sino también en su bienestar social y emocional, repercutiendo en su calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). Se realizó un estudio con el objetivo de analizar percepciones de afectación durante la pandemia y diferencias en las dimensiones de CVRS respecto a un registro previo en NNA argentinos con diagnóstico de PC desde la perspectiva de sus cuidadores. Se observó que la pandemia afectó dimensiones psicosociales de la salud, a la vez que los familiares valoraron positivamente la acción de autocuidado que ejercieron.
Este estudio fue publicado en la revista Andes Pediátrica, de la Sociedad Chilena de Pediatría; y en UNCiencia, medio de divulgación de la UNC.